کانون هموفیلی ایران

معرفی کانون هموفیلی ایران

کانون هموفیلی ایران یک سازمان غیردولتی، غیرانتفاعی، غیرسیاسی و خیریه است که با هدف ارتقای کیفیت زندگی بیماران هموفیلی و افراد مبتلا به اختلالات انعقادی ارثی فعالیت می‌کند. شکل‌گیری این مجموعه به سال ۱۳۴۵ بازمی‌گردد و در سال ۱۳۴۹ به عضویت ملی فدراسیون جهانی هموفیلی درآمد. حمایت درمانی، اجتماعی، آموزشی، حقوقی و کمک به دسترسی بیماران به خدمات مورد نیاز، از محورهای اصلی فعالیت کانون است.

خدمات و حمایت‌های کانون هموفیلی ایران

خدمات کانون طیف گسترده‌ای دارد و تنها به کمک‌های مالی محدود نمی‌شود. مددکاری اجتماعی، پیگیری وضعیت بیماران، کمک در تأمین برخی داروها و هزینه‌های درمان، ارجاع به مراکز تخصصی، ارائه خدمات آموزشی و مشاوره‌ای و حمایت از بیماران در شرایط بستری یا اورژانسی از جمله فعالیت‌های این مجموعه است. کانون همچنین برای بیمارانی که از شهرهای دیگر برای درمان به تهران مراجعه می‌کنند، خدمات رفاهی و اسکان را دنبال می‌کند. در گزارش‌های عملکرد مراکز کانون، حمایت‌های معیشتی، کمک‌هزینه‌های درمانی، تأمین داروهای خاص، خدمات آزمایشگاهی و توانبخشی، برنامه‌های آموزشی و ورزشی و حمایت از خانواده بیماران نیز دیده می‌شود. بخشی از این فعالیت‌ها با مشارکت خیرین و داوطلبان انجام می‌شود.

آموزش، توانمندسازی و پیگیری حقوق بیماران

یکی از بخش‌های مهم فعالیت کانون، افزایش آگاهی بیماران و خانواده‌های آنان درباره هموفیلی و مسائل مرتبط با زندگی با این بیماری است. برگزاری دوره‌ها و کارگاه‌های آموزشی، انتشار مطالب تخصصی و ارائه مشاوره از جمله اقداماتی است که برای افزایش توانمندی جامعه هموفیلی انجام می‌شود. در کنار آن، کانون موضوعات مرتبط با تحصیل، اشتغال، استفاده از ظرفیت‌های حمایتی و حقوق اجتماعی بیماران را نیز پیگیری می‌کند. پیگیری حقوق بیماران و مطالبه دسترسی مناسب به خدمات و فرآورده‌های درمانی نیز از اهداف مهم کانون است. این مجموعه در کنار ارائه خدمات مستقیم، تلاش می‌کند مسائل عمومی جامعه هموفیلی را از طریق تعامل با نهادهای درمانی و مسئولان مربوطه مطرح و پیگیری کند.

نتیجه‌گیری

کانون هموفیلی ایران یکی از مجموعه‌های باسابقه در حمایت از جامعه هموفیلی کشور است که فعالیت آن از خدمات درمانی و مددکاری تا آموزش، حمایت اجتماعی، توانبخشی و پیگیری حقوق بیماران را دربرمی‌گیرد. استمرار حمایت از بیماران و خانواده‌های آنان، کمک به دسترسی بهتر به خدمات و تلاش برای افزایش کیفیت زندگی، از مهم‌ترین اهداف این کانون محسوب می‌شود.